Bonjour,

Je n'aime pas parler ici de ma vie privée, mais là j'aimerai vous faire une demande un peu particulière. Je sais que je risque de perdre des abonnées comme j'ai perdu des soi-disants amis, mais tant pis. 

Certaines d'entre vous savent que mon fils de 10 ans, a une maladie génétique respiratoire et digestive appelée la mucoviscidose. Pour la majorité des gens, la mucoviscidose n'est qu'une maladie respiratoire, mais malheureusement elle touche également d'autres organes. Je vous mets ici les explications, pour celles que cela intéresse, prises sur le site http://www.vaincrelamuco.org. 

Qu'est-ce que la mucoviscidose ?

Le terme mucoviscidose est composé de : mucus + viscosité = mucoviscidose.
Le mucus est une sécrétion  produite par les cellules de revêtement des organes creux (comme les bronches, le tube digestif, les canaux du pancréas ou les canaux biliaires du foie).Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est anormalement épais et collant, « visqueux ». Ce manque de fluidité va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés. Ainsi les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des troubles digestifs et hépatiques.

L’encombrement des poumons

Lorsque les poumons sont sains, le mucus qui tapisse les parois des voies respiratoires est fluide et protège les bronches. Chez une personne atteinte de mucoviscidose, le mucus est épais et visqueux adhère aux parois des bronches, les obstrue, gênant ainsi le passage de l’air. Si le mucus reste piégé dans les bronches, il favorise la croissance d’agents infectieux (virus et surtout bactéries) provoquant des infections.
Sans traitement, les conséquences sont une toux fréquente et chronique, des infections respiratoires fréquentes et une respiration  difficile avec à terme dégradation de la fonction respiratoire.
 
Il est donc très important que ce mucus soit évacué régulièrement pour dégager les voies respiratoires et limiter la présence des bactéries. L'évacuation est réalisée par l’expectoration, avec l’aide de la kinésithérapie respiratoire.

Troubles du système digestif

Les organes qui peuvent être touchés sont l’intestin, le pancréas et le foie. Le pancréas exocrine est une glande essentielle à la digestion des aliments. Il est responsable de la production de substances appelées enzymes, qui participent à la digestion des aliments, en particulier les graisses, et permettent l’absorption des nutriments par l’intestin.

Dans le cas de la mucoviscidose, les sécrétions contenant les enzymes sont bloquées dans les canaux du pancréas. Les aliments non digérés passent donc directement dans les selles. Sans traitement, les conséquences sont des douleurs abdominales, une diarrhée et des difficultés de prise de poids (et de croissance chez l’enfant).

Les voies aériennes supérieures

L’atteinte des voies aériennes est fréquente et se manifeste par des sinusites. Plus rarement des polypes nasaux peuvent survenir, responsables d’une sensation de nez bouché, de saignements de nez ou d’aggravation des signes de sinusite.

Le diabète

Les altérations du pancréas peuvent aboutir à une insuffisance de la sécrétion d’insuline par le pancréas endocrine, avec l’apparition d’un diabète. Rare dans l’enfance, la fréquence du diabète augmente avec l’âge. Le diabète peut rester silencieux pendant sa phase initiale ou se manifester par une aggravation des épisodes infectieux, une perte de poids, une fatigue. Le diabète aggrave la mucoviscidose et peut avoir des complications qui lui sont propres. C’est pourquoi il est important de le dépister précocement.

Douleurs abdominales

Les causes en sont multiples : reflux gastro-oesophagien, constipation, syndrome d’obstruction intestinale distale (SOID*), pancréatite aigüe... Le diagnostic précis repose sur l’examen médical aidé par des examens complémentaires.
Le SOID est dû à l’obstruction d’une partie de l’intestin par une masse graisseuse et visqueuse, en particulier chez les malades souffrant d’insuffisance pancréatique.. Le premier épisode de SOID survient dans près de 80 % des cas après 18 ans et le SOID est fréquents en postopératoire, Les douleurs abdominales sont des spasmes, typiquement localisés dans la partie inférieure droite de l’abdomen où une masse peut être palpée, associées à une distension de l’abdomen et une perte d’appétit, parfois à une occlusion intestinale complète.
 
L’atteinte hépato-biliaire

L'atteinte du foie survient dans 15 à 20% des cas. Il existe différents types de lésions hépatiques et des voies biliaires liées à l’obstruction des canaux par la bile épaissie. L’évolution peut se faire vers la cirrhose, elle-même responsable de troubles de la circulation sanguine dans la veine porte (hypertension portale).

 

Mon fils est beaucoup plus touché, pour le moment, côté digestif que respiratoire, même si bien entendu, il doit faire de la kiné respi, a des aérosols et des périodes d'encombrement.

Mais il a surtout, régulièrement de très grosses douleurs abdominales et pour la 4e fois, vient de faire une invagination intestinale. Nous l'avons donc emmené aux urgences hier matin où il a subi 2 lavements car le premier lavement n'a pas pu remettre son intestin correctement  compte-tenu qu'il était rentré de 12 cm à l'intérieur de lui-même. Il l'a vraiment très mal vécu, a énormément pleuré et cela a été particulièrement douloureux. Il est actuellement toujours à l'hôpital mais a voulu que ce soit son papa qui reste avec lui cette nuit.

Le chirurgien nous a dit qu'il souhaitait parler avec le médecin du CRCM qui s'occupe de mon fils, afin de prévoir une opération début 2018 pour lui retirer une quinzaine de centimètres de l'intestin et, par prévention, l'appendice.

C'est là que j'aimerai vous faire ma demande particulière. Afin de l'aider à remonter son moral suite à ces derniers jours et en prévision de cette opération, je me suis dit que ce serait sympa qu'il reçoive de petites attentions de mes gentilles croixpinettes. Alors si vous êtes d'accord et que vous souhaitez participer, indiquez le en commentaire ou contactez moi directement par mail en cliquant sur contactez l'auteur en haut dans la colonne de droite.

Je vous communiquerai mon adresse.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout pour celles qui sont restées. 

Bises.